Senda Skessuhorni fréttaskot
Spurning vikunnar
Hver er þinn uppáhalds mánuður
Áskrift að Skessuhorni
Færð á vegum
Vestfirðir Suð-Austurland Vesturland Austurland Norðurland Suð-Vesturland Landið allt Suðurland
07. janúar. 2013 10:13

„Mestu skiptir að eyða óvissunni“

Guðmundur Skúli Halldórsson, þrítugur Borgnesingur, vakti athygli um helgina á brýnu máli sem snertir fjölskyldu hans. Greindi hann frá því á bloggi sínu að sjaldgæfur og arfgengur hrörnunarsjúkdómur, svokallaðan Fabry sjúkdómur, væri að herja á fjölskyldu hans. Guðrún Samúelsdóttir móðir hans lést af völdum sjúkdómsins í lok árs og var jarðsungin sl. laugardag. Eftir að hún veiktist alvarlega síðastliðið haust leiddu rannsóknir til að sjúkdómurinn uppgötvaðist. Guðmundur Skúli, Samúel yngri bróðir hans, ásamt fjórum öðrum skyldmennum, hafa í kjölfar rannsókna verið greindir með sjúkdóminn sem birtist í efnaskiptatruflunum í líkamanum sem leiðir til skemmda á líffærum. Um afar sjaldgæfan sjúkdóm er að ræða en hann var fyrst greindur hér á landi árið 2009. Lyf er til við sjúkdómnum sem eru óheyrilega dýr sökum þess hve sjaldgæfur sjúkdómurinn er. Kostnaður við lyfjameðferð er áætlaður 38-40 milljónir króna á ári á einstakling.

Guðmundur Skúli leggur áherslu á að lyfjameðferð hefjist sem fyrst en hann hefur nú þegar verið greindur með sömu einkenni og drógu móður hans til dauða. Í samtali við Skessuhorn sagði Skúli að markmiðið með því að vekja athygli á málinu væri að mynda þrýsting á stjórnvöld um að úrskurða í málinu. Það þoli enga bið enda segi í leiðbeiningabæklingi um sjúkdóminn frá Landsspítalanum að lyfjameðferð skuli hefjast strax og hann uppgötvast.

 

 

Skúli segir að það séu rúmar sex vikur síðan öll gögn bárust til stjórnvalda vegna umsóknar um lyfin en samráðsnefnd Lyfjanefndar og Sjúkratrygginga Íslands úrskurðar í málinu. Guðmundur Skúli kveðst vongóður um niðurstöðuna og vonast til að málið verði afgreitt sem fyrst. Hann segist hafa fengið mun meiri viðbrögð en hann bjóst við í fyrstu eftir að hann skrifaði um málið á bloggsíðu sinni og er hann og fjölskyldan þakklát fyrir það. Fjölmargir hafi sýnt málinu áhuga og þá hafi bæði Jóhanna Sigurðardóttir forsætisráðherra og Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra komið skilaboðum til sín um að unnið verði að afgreiðslu málsins eins fljótt og auðið er. „Óvissan er verst í þessu. Mestu máli skiptir að eyða henni,“ sagði Guðmundur Skúli að endingu.

Sjónvarp Skessuhorns
Leit á vefnum
Fréttasafn
Mest lesið í vikunni
Aðsendar greinar
Hulda Hrönn Sigurðardóttir

Þjónusta við einstaklinga með ...

Ásmundur Einar Daðason

Ljósleiðari á hvert heimili

Bjarni Jónsson

Landsnet verði í samfélagseigu

Ólafur Óskarsson

Betri byggð, öruggari umferð

Lilja Rafney Magnúsdóttir

Spilavíti eru „Víti til varnað...

Frá mbl.is

Ekki tókst að sækja efni

Frá visir.is

Ekki tókst að sækja efni

Héðan og þaðan
Skessuhorn á Facebook Skessuhorn á LinkedIn Skessuhorn á Twitter Skessuhorn á Instagram Skessuhorn ehf. kt. 560103-3870 - Kirkjubraut 56, 300 Akranes - Sími 433 5500 - Ritstjórn skessuhorn@skessuhorn.is